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 紫斑症健保給付 健保署：研討後盡可能放寬


（中央社記者范正祥台北13日電）紫斑症病友及家屬今天向立委與衛福部陳情，希望健保署就紫斑症患者的藥品給付規定能作調整，幫助減輕負擔。健保署表示，正在進行研討階段，相關會議如獲共識會儘可能放寬。

時代力量立法委員黃國昌在黨團舉行記者會，安排衛生福利部聽取病友及家屬心聲。黃國昌說，得知這個病症，是因為一名台南康媽媽的女兒3歲時發現罹患紫斑症，為了讓小妹妹獲得治療，康媽媽長年面對每個月新台幣好幾萬元的醫藥費用，康媽媽只能拚命賣水餃支應。不只康媽媽，許多病友及家屬也面臨相同困境。

病友李小姐說，她罹病4年多，每週都要去醫院檢查血小板，有些藥品必須自費，如果經濟能力不好，病沒治療好，就已先被副作用打倒，希望能夠放寬健保給付，

病友家屬薛先生表示，他女兒今年1月間手腳出現大面積淤青，送醫抽血檢查發現血小板數目與正常值相差很多，後續治療過程面臨藥品健保給付問題，雖然紫斑症患者人數不多，但是一般家庭遇到卻會陷入走投無路的狀況。

另一名病友家屬張先生指出，自己孩子1歲半發病，至今已經持續治療6年了，「6年下來，除了打針，還是打針」。因為紫斑症至今並沒有被健保納入罕見疾病，因此雖然醫師都非常幫忙協助治療病患，但是家屬面臨的經濟負擔仍然很重。

他說，紫斑症患者人數不多，但是需要幫忙的家庭不少，希望能夠放寬健保給付。

黃國昌表示，天下父母心，在藥物昂貴的情況下，病患家屬都竭盡最大能力、使用必要的藥物維護小孩健康，但也拖累了家庭，不只病患受苦，整個家庭陷入困境，不僅對抗疾病，家庭經濟也面臨相當大的負擔，希望政府看見民眾的需求。

他說，日前已就如何幫助紫斑症患者與衛福部等相關單位討論，希望弱勢的聲音與需求能被聽見，也了解中央健康保險署針對藥品給付標準正在進行研討階段。

健保署醫審及藥材組專門委員黃兆杰說，健保財務和整個療效之間如何平衡會作評估，把健保的錢用在最適當的病人身上，相關會議如獲共識會儘可能放寬。（編輯：蘇龍麒）1070913







 宜蘭縣羅東鎮－涼麵清爽好開胃


中國時報【（李忠一）】

宜蘭縣羅東鎮的「羅東涼麵」，在地方上經營近半世紀，標榜麵條含水量低、有嚼勁，最令人印象深刻的，就是店家特製的辣醬，可隨客人喜好選擇辣度，醬料與麵條拌勻後品嘗，加上令人回味的辣醬，常讓人吃後直呼過癮。

「羅東涼麵」鄰近知名的羅東夜市，從停車場步行到店家只須數分鐘，這家店在地方已經有48年歷史，炎炎夏日中，常是許多人午、晚餐，甚至消夜的最佳選擇。

「羅東涼麵」麵條製程含水量低，以增加口感，標榜使用有機小黃瓜，特製辣醬則是店家獨門配方，摻有來自日本靜岡的芥末，可選擇大辣、中辣、小辣、微辣或不辣。

店家笑說，有一部分客人專點「大辣」，覺得吃大辣才過癮，但也有客人因為點的辣度過高，太嗆辣吃得滿頭大汗而大呼吃不消，建議初次品嘗、不太敢吃辣的客人，可選擇微辣或不辣的涼麵品嘗。

除了涼麵外，「羅東涼麵」還有薏仁湯、四神湯可供搭配，如果覺得只點涼麵不夠過癮，還可加點肉圓再配上湯品，連大胃王級客人都能吃得滿足。

地址：宜蘭縣羅東鎮中山路3段265號

電話：（03）9548275

營業時間：上午11點半至晚間11點，不定期公休

售價：涼麵50元









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